Samedi 27 septembre 2025
Nous vous attendons nombreux
Organisation :
En partenariat avec le théâtre de Margotton, nous organisons cette journée caritative.
Nous vous donnons rendez de 9h à 17h30 au Carrefour-Contact de Frangy.
Des fleurs, cultivées pour cette occasion à la « ferme de Chosal », sont offertes contre un don.
L'intégralité des dons sera reversé à la famille.
Signalez votre participation par mail
Une belle action qui mobilise, chaque année, tous les de adhérents de Motard Avant Tout afin de soutenir un enfant dans la souffrance.
Notre partenariat avec la troupe du théâtre de Margotton s’avère constructif : nous continuons notre partenariat. Pour 2025 c’est Lou Ann qui a réuni nos suffrages. Choix très difficile : nombreux sont les enfants qui vivent des situations très dures.
Le Syndrome de Gillespie
Depuis 1965, dans le monde, environ 25 enfants ont été diagnostiqués avec le Syndrome de Gillespie …
Lou-Ann est l’une d’entre eux…
Avec ses 24 amis d’infortune, Lou-Ann est rentrée dans le monde des maladies génétiques extrêmement rares… de ces maladies dont on ne sait comment elles évoluent, et dont on sait encore moins comment les traiter…
Ce que l’on sait c’est qu’il existe une chance raisonnable que Lou-Ann puisse, un jour, parler et marcher…
Cette chance « raisonnable », nous voulons la forcer…
L’objectif de l’association « Les bonheurs de Lou-Ann » est de pousser pour que, cette fois-ci, les dés tombent du bon côté
Le syndrome de Gillespie est un problème génétique extrêmement rare qui affecte les yeux et le cerveau.
Caractéristiques principales :
Aniridie bilatérale partielle:
Cela signifie que dans les deux yeux, une partie de l'iris manque.
Hypoplasie maculaire:
Chez les personnes atteintes du syndrome de Gillespie, la vision est d'environ 3/10. C'est peu mais fonctionnel. Ils peuvent voir où ils vont et lire des textes en impression normale, bien qu'ils doivent tenir les livres et les objets plus près de leur visage qu'une personne ayant une vue moyenne.
Ataxie congénitale non-évolutive du cervelet:
Le cervelet est la partie du cerveau qui est responsable de la tension musculaire, de l'équilibre et de la coordination. Il ne contrôle pas la pensée consciente ou l'intelligence. Ataxie signifie non-coordination.
Cela atteint : la capacité de la personne à marcher sans aide, la diction claire, l'écriture.
Hypoplasie du cervelet,
Certaines études de cas ont décrit un cervelet sous-développé, qui peut apparaitre comme une ataxie. Plus tard, des découvertes similaires, telles une atrophie cérébrale ou avec des changements dans la matière blanche vus par IRM, ont été faites. L'effet que cela a sur les patients n'est pas clair. L'atrophie cérébrale peut être la cause des difficultés d'apprentissage, présentes chez certaines personnes touchées par le syndrome de Gillespie. La sévérité de ces difficultés varie d'un patient à l'autre.
La combinaison de ces différents symptômes cause souvent chez les enfants atteints par ce syndrome un retard de développement à la fois mental et moteur. Les symptômes du syndrome de Gillespie peuvent considérablement varier entre les individus ; cependant tous les cas recensés montrent une aniridie partielle bilatérale et une ataxie du cervelet
Mobilisons-nous pour réaliser ses rêve !
Rendez-vous à Carrefour-Market FRANGY de 9h30 à 17h30
Des violas seront offertes contre un don
Don 5.00 euros = 1pot de Viola
Don 25.00 euros = 6 pots de Viola